Duarte Marques nasceu a 19 de março deste ano, na Maternidade Bissaya Barreto, em Coimbra, depois de um episódio de descolamento de placenta. Com apenas 30 semanas de gestação, foi-lhe diagnosticada uma síndrome extremamente rara denominada IPEX (desregulação imune, poliendocrinopatia e enteropatia, ligado ao cromossoma X). É o único caso conhecido em Portugal e só existem cerca de 150 pessoas diagnosticadas em todo o mundo.
Os primeiros sintomas começaram a manifestar-se ainda no serviço de Neonatologia de Caldas da Rainha, para onde foi transferido. Dessa unidade de saúde foi transferido para o Hospital de Santa Maria, em Lisboa, de onde só saiu para Marselha com o diagnóstico final da síndrome às oito semanas de vida.
Os pais do menino, Patrícia e Bruno Marques, foram para Marselha com o filho para que Duarte continuasse a receber os cuidados de saúde necessários até atingir quatro quilos e aí poder ser submetido ao complexo tratamento que o aguarda e que culmina com um transplante de medula óssea.
Todo o apoio (viagens, cuidados de saúde e alojamento em França) tem sido assegurado pelo Estado Português por via das autoridades de saúde pública. Patrícia e Bruno estão alojados, a cerca de oito minutos a pé do hospital, num quarto.
Por essa razão, abandonaram os seus postos de trabalho e suspenderam as suas atividades profissionais. Neste momento, necessitam de apoio, pois o custo de vida em França é bastante elevado. Todo este processo inicial até ao bebé atingir o peso ideal, estima-se, que deverá durar cerca de seis meses.
Esta é uma família de cinco elementos e que, neste momento, se encontra separada. O casal tem duas filhas, mais velhas, e a boa notícia é que a mais velha será a dadora de medula por ser totalmente compatível com o irmão. A sua viagem até Marselha será também financiada pelo governo.
Com o objetivo de angariar fundos para a família, este domingo, 14 de julho, realiza-se um Mercado Solidário, entre as 11 e as 19 horas, no átrio do centro de exposições Expoeste, nas Caldas da Rainha, de onde é a família Marques.
Vai ser um mercado de artesanato, com comida, bebidas, atividades infantis (insufláveis e pinturas faciais), espetáculos, sessões de ioga e boas energias. No auditório, pelas 11 horas, realiza-se o espetáculo “Palhatiko, o palhaço que queria ser mágico” e, às 16 horas, pode ver a peça “A Verdadeira Felicidade.”
Ambos os espetáculos necessitam de reserva, que pode ser feita por mensagem na página de Facebook ou Instagram da Expoeste. Ambos os espetáculos são cortesia dos artistas e o valor de bilheteira reverte, na sua totalidade, para a família de Duarte.
No mercado encontra cerca de 30 entidades a vender artesanato, coletivos e individuais, que se juntaram à causa. Cada expositor vai fazer uma doação. O recinto terá um insuflável, cortesia do Supimpa- kids e pinturas faciais, cortesia da Cici Camporezzi, também a reverter para a mesma causa.
Se não conseguir passar pelo mercado, pode ajudar a partir de qualquer ponto do País, através de uma página nas redes sociais criada para o efeito, onde também poderá acompanhar os progressos na vida de Duarte.
Carregue na galeria e fique a conhecer os rostos desta família e mais artesãos solidários.
